“Caminus Monegros”: reto para visibilizar las enfermedades raras

Dos de sus integrantes recorrerán la comarca en silla de ruedas.

Imagen del encuentro mantenido con el presidente comarcal.
Imagen del encuentro mantenido con el presidente comarcal.

Se trata de una asociación sin ánimo de lucro de Vitoria que hace dos años, y con el mismo propósito, ya realizó una primera ruta recorriendo más de 800 kilómetros del Camino de Santiago en silla de ruedas. Ahora, tras el parón obligado por la pandemia, se han propuesto un nuevo reto: “Caminus Monegros”, a través del que dos de sus miembros que padecen distrofia muscular, José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, recorrerán la estepa monegrina en sillas de ruedas adaptadas, del 25 de julio al 3 de agosto.

Una aventura que difundirán a través de las redes sociales y los medios de comunicación con el objetivo de dar a conocer las enfermedades minoritarias, animar a las personas que padecen alguna de estas patologías a salir de su zona de confort y potenciar su investigación. El presidente de la Comarca de Los Monegros, Armando Sanjuan, ha recibido a representantes de esta asociación para la que, desde el área comarcal de Turismo, se han diseñado ocho rutas que completan un itinerario con el que recorrerán la comarca y cuyos detalles se darán a conocer en las próximas semanas.

Para el presidente, «desde el primer momento que Caminus nos planteó este proyecto lo consideramos interesante, por la promoción que supone para el territorio y, porque es un medio para demostrar que en Los Monegros somos solidarios y sensibles con estas enfermedades». El presidente de Caminus, Rubén Zulueta, ha dicho que pensaron en Los Monegros por su naturaleza singular y por su gran potencial que respondía al desafío que estaban buscando. «Nos llamó la atención esta zona por su paisaje y es precisamente lo que buscamos, llamar la atención de la opinión pública», ha dicho, al tiempo que invita a seguir esta iniciativa solidaria en las redes sociales, ya que Caminus está presente en Facebook, Instagram y Youtube. «Estamos contentos porque estamos recibiendo apoyos y esperamos que desde Los Monegros nos ayuden a dar visibilidad a este proyecto». «Todo el mundo nos dice que es imposible que recorramos Los Monegros por caminos con una silla de ruedas, aunque ésta sea todoterreno, y vamos a demostrar que se equivocan y, sobre todo, lo más importante es conseguir potenciar la investigación de estas enfermedades que no tienen tratamiento ni cura hoy en día. Queremos aportar nuestro pequeño granito de arena», han añadido.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Se calcula que hay unas 7.000 patologías de este tipo que incluyen al 7 % de la población mundial y que en España hay más de 3 millones de personas afectadas con estos trastornos. “Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño padecer una patología de este tipo, cualquier persona puede verse afectada a lo largo de su vida”, señala Rubén Zulueta, quien recuerda que «como en proyectos anteriores, lo recaudado por donaciones y colaboraciones con esta iniciativa de “Caminus Monegros” irá destinado a la investigación de las enfermedades minoritarias».